Svaki zagrljaj boli, svaki dodir boli, koža u plikovima, roditelji vezanih ruku, a djeca bespomoćna. “Djeca leptiri” od rođenja trpe velike bolove, a život im je potpuno drugačiji od njihovih vršnjaka. Bore se sa bolešću za koju trenutno nema lijeka. Emi Karanović iz Dervente bulozna epidermoliza dijagnostifikovana je odmah na rođenju. Ova hrabra djevojčica jedna je od ukupno 22 djece u BiH, kod kojih je registrovano ovo oboljenje. Krhka, mirna, ali prije svega druželjubiva osoba, koju već na prvi pogled, morate zavoljeti. Dočekala nas je sa osmijehom. I tako odraslo, zajedno sa svojom majkom Ajanom govorila o svojoj bolesti, životu sa njom, ali i načinima za borbu i motivaciju.
Glavna karakteristika bulozne epidermolize jeste krhka i ranjiva koža poput leptirova krila. Za ovu djecu i običan dodir može značiti novu bol, novo oštećenje. Njihova svakodnevica znači nove rane, nova previjanja, operacije, pomoć, njegu i pratnju drugih i – nažalost, začuđene poglede. Zato oboljele od bulozne epidermolize zovu djeca leptiri. Postoje tri kategorije ove teške bolesti, a kod Eme je trenutno simpleks. O svojoj bolesti ne voli mnogo da govori, pa je mami prepustila razgovor o tome.
Svaka rijetka bolest priča je za sebe i svaka je teška na neki poseban način. Epidermoliza je sigurno najteže rijetko kožno oboljenje na svijetu. Bojite se dodira, povrede, trpite velike bolove, plikove po cijelom tijelu, ljudi okreću glavu od vas i ne žele vas dodirnuti jer na cijelom tijelu imate rane. I to je ovako. Bez pretjerivanja. Najgore je ipak na početku. Onda kada, baš kao i Ajana o bolesti ne znate, apsolutno ništa.
A, briga uvijek postoji. To znaju svi koji su bar jedan dan proživjeli sa nekim ko ima ovu bolest. Ujedno, to je i jedini način kako se na pravi način može upoznati sa borbom koju proživljavaju ova djeca, a to je da makar da jedan dan provedete sa njima.
I zdrava djeca imaju ograničenja, ali za Emu ona, čini se ne postoje. Djetinjstvo nije provela u igri, već u ranama i zavojima. Nije mogla da trči i da se igra kao sva druga djeca, ali je zato vrijeme iskoristila da crta, a svira čak tri instrumenta. Istrajna je u ovoj, njenoj, životnoj borbi.
Djeca oboljela od ove teške i za sada neizlječive bolesti imaju i svoj oslonac. Brigu o njima vodi udruženje „Debra“. Ciljevi udruženja su međusobno povezivanje i edukacija oboljelih i njihovih porodica.
Njega djeteta sa buloznom epidermolizom je kompleksna. A, finansijski izdaci su, priča nam Ajana ogromni svakog mjeseca.
Naučnici su, izgleda na pragu lijeka za bolest “djece leptira”. Gel koji su razvili naučnici sa Univerziteta Stenford i koji je prošao klinička ispitivanja na malom uzorku, mogao bi da bude novi lijek za buloznu epidermolizu.
Svijest o tome sa kakvom bolešću živi kod Eme je došla nekim prirodnim tokom. Ozbiljnost stanja, rizike i ograničenja koje bolest nosi shvatila je od najranijeg perioda, prihvatajući ih nekako spontano. Nije bilo lako. Djetinjstvo možda nije bilo uobičajeno i razigrano kao kod njenih vršnjaka, ali je bilo ispunjeno mnogim lijepim trenutcima i važnim životnim lekcijama. Prvenstveno ljubavlju i strpljenjem njenih roditelja.
Izvor: TV K3
